Este 19 de junio se conmemora el Día Mundial de la Drepanocitosis. En Argentina, miles de personas conviven con esta enfermedad genética que altera la forma de los glóbulos rojos. Entre ellas, Raquel López Zigaran, madre de tres hijos, dos de los cuales fueron diagnosticados con drepanocitosis, alzó la voz desde Tucumán para visibilizar una realidad silenciada. Su reclamo apunta directamente al sistema de salud, a las obras sociales y al Estado: “Cada persona con drepanocitosis merece una vida digna, sin dolor, evitable y con acceso a un tratamiento adecuado”.
La drepanocitosis o anemia falciforme produce glóbulos rojos deformes, en forma de media luna. Esta irregularidad provoca obstrucciones en los vasos sanguíneos y puede derivar en complicaciones graves. Entre ellas se encuentran las crisis vasoclusivas, que causan dolores agudos en todo el cuerpo: extremidades, abdomen, espalda, pecho o cabeza. “En muchos casos, los médicos no comprenden la magnitud del dolor y no actúan a tiempo”, explicó Raquel, con años de experiencia enfrentando internaciones, negligencias y barreras de acceso.
En su relato, detalló que la detección de la enfermedad requiere estudios especializados, como la electroforesis de hemoglobina o la cromatografía de alta precisión. También remarcó que es una enfermedad hereditaria, por lo que es necesario analizar al grupo familiar. “No es una patología rara, pero sí es poco conocida y muy subdiagnosticada. A veces, ni siquiera se contempla en las guardias”, denunció.
Raquel narró que sus hijos fueron atendidos en diversos hospitales del país. Pasaron por el Hospital Garrahan y hoy continúan sus tratamientos en el Hospital Alemán, el Hospital Italiano y el Hospital Posadas. “En Tucumán no se realizan los estudios que ellos necesitan”, lamentó. A pesar del seguimiento en instituciones de referencia, los episodios de dolor extremo siguen siendo una constante. “Una vez tuvieron neumonías bilaterales atípicas y necrosis en los huesos. Eso no se olvida más”.
La falta de conocimiento en el personal médico es una de las principales preocupaciones del grupo de familias con drepanocitosis al que pertenece. “Cuando los niños llegan a una guardia, muchos profesionales minimizan el cuadro y no aplican el protocolo adecuado. Necesitamos que se respeten los lineamientos y se actúe de inmediato, sobre todo en las crisis”, exigió. Señaló que el dolor debe tratarse con morfina u otros analgésicos potentes, pero que muchas veces se los niegan por prejuicios o desconocimiento.
También alertó sobre las consecuencias de la enfermedad no tratada. “Los chicos son señalados como vagos, como si no tuvieran ganas de hacer nada. Pero no pueden. El dolor y el cansancio los frenan”. Las consecuencias incluyen retraso en el crecimiento y la pubertad, infecciones recurrentes, crisis hemolíticas, daño en órganos y riesgo de accidentes cerebrovasculares. “Cada síntoma puede escalar a una emergencia si no se trata a tiempo”, advirtió.
Actualmente, el tratamiento más difundido es la hidroxiurea, que ayuda a reducir la frecuencia de las crisis. También se administra ácido fólico como refuerzo. Sin embargo, existen otras opciones como el trasplante de médula ósea y la terapia génica, que aún no están disponibles en el país. “La terapia génica todavía no llegó y el trasplante sigue siendo inaccesible. Mientras tanto, seguimos dependiendo de la hidroxiurea, que no siempre está cubierta por las obras sociales”, explicó.
Raquel reclama la creación de centros especializados en drepanocitosis en distintas provincias del país. Pide atención médica integral, sin demoras, con equipos multidisciplinarios formados por hematólogos, psicólogos, especialistas en dolor y trabajadores sociales. “Hoy no hay un espacio pensado para estos pacientes. Cada control es una odisea”.
También exige que el Estado asuma su responsabilidad en garantizar cobertura completa, sin trabas burocráticas. “No podemos seguir peleando por cada receta o estudio. Necesitamos un sistema que acompañe, no que nos empuje a la desesperación”, planteó.
En el cierre de su testimonio, dejó una reflexión que resume el pedido de todas las familias. “No buscamos privilegios, queremos igualdad. Que se nos escuche, que se nos atienda, que nuestros hijos no vivan con un dolor evitable”. Este 19 de junio no debe pasar desapercibido. La drepanocitosis existe, duele y necesita respuestas urgentes.
El llamado está hecho. Queda en manos del Estado, del sistema de salud y de la sociedad en su conjunto asumir el compromiso de transformar la vida de quienes viven con esta enfermedad. Porque el silencio duele, pero la falta de acción duele aún más.
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